Par Anne JULIEN 25 Octobre 2016
Plan Maladies Neurodégénératives (PMND)
Le Plan maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique, chorée de Huntington) fait suite au plan Alzheimer précédent.
Il s’agit d’un plan national qui doit se décliner en Bourgogne Franche-Comté en s’intégrant dans le Schéma Régional de Santé prévu sur 5 ans (2017-2022).
Les projections démographiques en 2040 montrent que la part de population âgée va augmenter, alors qu’il y aura une perte des jeunes en Bourgogne Franche-Comté (c’est-à-dire la tranche des moins de 20 ans et la tranche des 20-59 ans). Ce qui veut dire que l’augmentation de la population âgée sera plus sensible encore du fait d’une perte de la population active.
En moyenne d’ici 2040 les ALD seront multipliées par 2.
Il y aura moins d’actifs pour s’occuper de plus de personnes âgées. Le soutien aux proches aidants est donc une orientation indispensable dans ce PMND.
L’enjeu du PMND est de trouver des solutions pour accompagner les patients, et de former les professionnels à ces prises en charge.
Le comité de pilotage stratégique du PMND en Bourgogne Franche-Comté a commencé à recenser tous les dispositifs existants, pour éviter les doublons, les rendre plus visibles, et réduire les inégalités d’accès.
Dans la mutualisation des 2 anciennes régions, il faut donc tout remettre à plat et se servir de l’existant, et créer ensuite les dispositifs nécessaires partout où il y a un manque.
Il existe actuellement de nombreuses structures sur l’ensemble du territoire dont il faudra apprendre à avoir recours : nous pouvons citer par exemple les ESA (équipes spécialisées Alzheimer) qui vont s’ouvrir aux autres pathologies neurodégénératives, l’HAD, les UCC (unités cognitivo-comportementales), les UHR (unités d’hébergement renforcées), les EHPAD, les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés), les MAIA, les PAERPA, les SAMSAH, les SAAD, les SIAD, les SPASAD… !!! Toutes ces solutions n’étant pas gérées par les mêmes organismes, ce qui peut encore compliquer leurs recours.
Plusieurs thématiques sont donc retenues :
- rendre l’offre lisible
- formation et sensibilisation des professionnels, des usagers, des proches aidants
- éducation thérapeutique du patient
- aide aux aidants
- malades jeunes
- améliorer l’accompagnement en renforçant les transversalités, les coordinations et les mutualisations.
Nous vous présentons deux exemples de travail :
Point 6 : améliorer l’accompagnement en renforçant les transversalités, les coordinations et les mutualisations :
E-TICSS : il s’agit d’une expérimentation en Nord Saône-et-Loire pour améliorer la coordination des professionnels au bénéfice des patients. Il s’agit de partager l’information au travers d’un dossier numérique. C’est le « dossier patient partagé » qui concerne le médical, le médico-social, et le social. C’est un système différent du DMP. Il permet le repérage, l’évaluation, la planification des soins au domicile comme à l’hôpital, le suivi, et la réévaluation du patient et de son parcours.
D’autre part un numéro d’appel unique pour les professionnels sert de plateforme pour informer et orienter vers les ressources, et organiser les parcours complexes.
Ces systèmes sont en cours d’élaboration, et soulèvent de nombreuses questions, sur le partage des données et le secret professionnel notamment.
Point 5 : malades jeunes :
Les malades jeunes sont les malades de moins de 70 ans. Pour eux il s’agit souvent d’un parcours du combattant. Effectivement les MAIA et les EHPAD ne peuvent pas les accueillir (ils sont jeunes !), il faut faire évoluer les cahiers des charges. Il faut envisager la création de maisons d’accueil des malades jeunes.
On peut faire un parallèle de ces difficultés « malades jeunes » avec celles rencontrées dans les cas de démence alcoolique, de vieillissement du handicap, de vieillissement des pathologies psychiatriques, du VIH etc. En résumé, on doit trouver des solutions pour répondre aux problématiques du trouble cognitivo-comportemental.
L’autre point spécifique des malades jeunes, c’est que leurs aidants sont jeunes également. Ce sont des aidants actifs, avec un emploi du temps particulier, qui ont des jeunes enfants. Les structures d’accueil actuelles n’ont pas un fonctionnement adapté aux aidants jeunes. Faut-il créer des structures d’hébergements spécifiques ? Des accueils de jour ? Et quand ces malades jeunes vieilliront, devront-ils changer de structure ?
En conclusion, votre URPS orthophonistes participe au comité de pilotage plénier de suivi de la déclinaison du PNMD en Bourgogne Franche-Comté. Des groupes de projets pour travailler sur les différentes thématiques vont être mis en place, auxquels l’URPS orthophonistes participera.
Anne Julien